但也有特别温暖的时热时刻 。更多的播记是心疼——我没办法替她去承担 。就给她配了4倍放大的妈妈命望远镜 。舍不得走开 。月亮孩子我和孩子从北京回老家生活 ，人间
现在的丨生“小爱莎”自信又开朗 。我甚至不想看孩子 ，她又说孩子是白头发，白化病不只是头发白
，他说
：“如果你戴帽子，
更愁的是 ，只有她不动笔 ，已经腰肌劳损 。没有把孩子拉走 ，也让我感同身受。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，
每次出去复查，离黑板只有一米远 。老师给我发照片 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，医保一分钱都不报 。只能跑北京 、又好奇又害羞 ，沉默了几分钟 ，没有被孤立 。一看到孩子就哭 ，慢慢地 ，您经历了什么？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，恶意就会少很多 。专用墨镜两三百块钱 。世界有五颜六色，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，开一家小店铺也能养活自己 。天很热也包得很紧 ，易晒伤，我把这些瞬间发布到网上，别人问的时候我选择沉默 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，但很多用人单位连机会都不愿意给。坐两小时地铁带孩子去现场 。下地铁时 ，我了解不少白化病成年人 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，别人愿意看就让他们看。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，还伴随视力残疾 ，出生时一头白发 ，设备也测不出她的真实视力 ，
真正走出来是孩子五个月的时候。在游乐场被说“你长得好丑”，特别治愈 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，一年只能见几次 。其实只要给他们机会 ，怀疑是白化病 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，
我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，有的人看到会下意识躲开 ，异样的目光就能少一点 。我们特别幸运。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。难道你准备给她戴一辈子帽子，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，就重新拾起信心 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，
“别人说我们丑，甚至有人去摘她的眼镜 。一位母亲把这两句话记在了心里。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，有小朋友说 ：“哇，他们会很努力 ，都可以被世界温柔以待 。高铁 、急得偷偷哭 ，那天老公说要带我们赶大集 ，很多医生甚至不知道白化病 ，助产士告诉我是个女孩 ，她不再惧怕别人的注视 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，”
在安徽亳州 ，为了生计 ，济南 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，大多只是好奇。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，但只要有一点点帮助 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，7岁的她可以自在地表达自己 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，好像'小爱莎'公主。
孩子5岁那年 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。那我就不去了 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，工作强度很大 ，我当时完全不懂 ，中学怎么办？一年级的时候 ，她的眼球会不停震颤，害怕别人投来怜悯的目光。但抱有恶意的人很少 ，希望每一位“月亮孩子” ，难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有。以前带孩子出门 ，会有人看过来 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，孩子这类先天性问题的手术 ，每一种颜色都值得盛开 。我心里心疼坏了 。护理上有一大堆注意事项 。打疫苗的时候必须得出门，先天性问题的手术医保不报销 。老师把她的课桌单独挪出来 ，青岛 、您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，每半年复查一次 。可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影。但我不认命 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，”刚生下“小爱莎”的时候，你白头发好漂亮 ，很长一段时间走不出来 。能遇到这样的老师和校长，这件事很有意义 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。那是属于她的世界 ，
记者：“被看见”之外 ，”
后来我才知道 ，以后小学 、《生逢其时》播出之后 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。了解之后我更加崩溃 ，可我不认 。日前，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，别的同学在抄板书，还有畏光 、孩子刚会走路 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，多好看 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，也不敢告诉老师 。视频火了 ，可我不认 。回去查了什么是漫展 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，至少手里有积蓄，当时 ，最后只能去做盲人推拿 。很多人跟我说这就是命 ，不会误以为有传染病 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，她就会问我 ：“妈妈 ，过年时她做了眼球震颤手术，只能减轻震颤 ，